Superkalifradželistik - deca sa posebnim potrebama

[jel]

poljubac svima,
predstavicemo se cim budem malo vise vremena skupila

sad samo blic pitanje-
sedim juce sa drugarom koji nesto radi sa nekom nevladinom org
o inkluziji 'posebnih'ljudi u drustvo

i on mi predoci da je najveci problem drustva (pored arh.barijera itd) obrazovanje
dakle, iako ministarstvo podrzava inkluziju
u samoj skoli se svede na usmeravanje na specijalne skole, bez obzira na stepen/vrstu hendikepa

?  :ces:jel to zaista tako?

[janavi]

ja mislim da je nažačlost baš tako
ministarstvo podržava inkluziju, ali na papiru
to ne može tako

možemo novu temu o inkluziji

[jel]

mozemo
da, novu temu
+mozemo da pokrenemo malo javnost nekako hm?

Zoja je tek napunila 2godine, i tek nam predstoji gurkanje/jurenje/ljutnja i moljenje
oko vrtica
izbor razvojna grupa ili inkluzija...

iskreno, treba nam milion%energije za svaki dan vezbe i smeha i kad smo tuzni
jos sad da ispravljam drustvo

a opet sam tip coveka koji ne prelazi tako lako preko 'ne'

ajd da pokrenemo novu temu?

[Kafica]

poljubac svima,
predstavicemo se cim budem malo vise vremena skupila

sad samo blic pitanje-
sedim juce sa drugarom koji nesto radi sa nekom nevladinom org
o inkluziji 'posebnih'ljudi u drustvo

i on mi predoci da je najveci problem drustva (pored arh.barijera itd) obrazovanje
dakle, iako ministarstvo podrzava inkluziju
u samoj skoli se svede na usmeravanje na specijalne skole, bez obzira na stepen/vrstu hendikepa

?  :ces:jel to zaista tako?

Jeste, nažalost
Čekamo novu temu

[jel]

jel neko probao elektrostimulaciju?

mi poceli pre par dana za 'pokretanje' misica podkolenice/stopala
koji su slabi

[Kafica]

Mi smo bili više puta
Prvo 2 nedelje elektrostimulacija, pa 4 nedelje biofidbek.
Biofidbek je uspešan tek kod dece od 3 godine, jer baš moraju da sarađuju.
Elektrostimulacija ima efekta, to primete lekar i terapeuti, ali to su takve nijanse da ja ne mogu da primetim.
Jel, koji dr vodi Zoju u Sokobanjskoj?

[jel]

drRadovanovic

i zaista je diiivna  i dosla je da vidi Zoju cim se rodila
al odemo kod nje 1x6meseci, meni je to malo

a sada imamo aparat za elektro kod kuce i sami ga upotrebljavamo
uz obuku fizioterapeuta hm bzv

ali valjda to kad ides preko veze nekako se zakomplikuje...
mi se uopste nismo nasli u SO, fizioterapeut je generalno ok, al samo za Vojtu
radna - Zoja je vrrristala i nije imala smisla, psiholog je kao nevidljiva osoba
i tako sam krenula na 5dr strana u potrazi za dobrim timom
+sve privatno
eto

(znam da ti imas super odnos sa SO)

[Kafica]

I mi smo kod dr Radovanović i imamo kontrole na 2 meseca.
Što se radne terapije tiče, da li si ti unutra bila sa Zojom? Ja sam se prvih godimu i po dana pravdala kako radim sa Anom kod kuće jer me je radni terapeut stalno pitala 'Da li radite, da li radite...' a Ana kod nje uopšte nije sarađivala Desilo se da sam jednom ostavila Anu kod r. terapeuta i izašla da ubacim kolica koja su ostala ispred i da zakažem kontrolu kod dr. Ulazim unutra, a Ana se ne čuje Polako priđem, a ona i terapeut rade sve u šesnaes' Onda je ona predložila da sledeći put ne uđem, a onda je i fizioterapeut rekla da izađem kad je čula priču od r. terapeuta....
Ima takve dece, kao što je Ana, koja bolje rade sa drugim ljudima kad roditelji nisu tu. Kod kuće sasvim normalno sa mnom radi

[jel]

pokusavala sve...
i Sevda me pita da li je ona uopste ikad zainteresovan za bilo koju igracku?
a Zoja kod kuce prati starijeg brata u igri
tipa sa 10meseci gura autic kao vozi i sl.
...
mi smo posle 1,5god SO odustali od tih terapija
radimo sami
dal gresimo?

posveceni smo deci 100% i stalno nesto novo izmisljamo

sta se radi na radnoj terapiji u uzrastu od 2,3god?

[jel]

Kafice, pa Vuki i Anci su bas bas vrsnjaci
iii pravimo mega zurku za 5rodjis, a? mislim do tad ima jos svasta da se desi

[janavi]

I mi smo kod dr Radovanović i imamo kontrole na 2 meseca.
Što se radne terapije tiče, da li si ti unutra bila sa Zojom? Ja sam se prvih godimu i po dana pravdala kako radim sa Anom kod kuće jer me je radni terapeut stalno pitala 'Da li radite, da li radite...' a Ana kod nje uopšte nije sarađivala Desilo se da sam jednom ostavila Anu kod r. terapeuta i izašla da ubacim kolica koja su ostala ispred i da zakažem kontrolu kod dr. Ulazim unutra, a Ana se ne čuje Polako priđem, a ona i terapeut rade sve u šesnaes' Onda je ona predložila da sledeći put ne uđem, a onda je i fizioterapeut rekla da izađem kad je čula priču od r. terapeuta....
Ima takve dece, kao što je Ana, koja bolje rade sa drugim ljudima kad roditelji nisu tu. Kod kuće sasvim normalno sa mnom radi

sto, ali ISTO ovako
na fizikalnoj sam bila unutra, i na radnoj u početku, dok nismo provalili da kad mene nema, ona hoće da radi

[jel]

da da tu se apsolutno slazem
zoja mnooogo bolje vezba kad nismo tu, u istoj prostoriji
cim cuje moj glas ona trazi utehu i kenka 'mama,mama'

samo u SO je ona stalno i stalno vristala na fizikalnoj i radnoj, i to cim se parkiramo u okolini i od tih svih vezbi je samo naucila sta defin nece

njoj je motivacija kljuc
i cim je stimulisem uradi nesto za sekund, nesto sto joj je mnogo tesko
npr. citam joj knjigu i neka devojcica place i ja brzo se popni da poljubis seku
i ona ka toj slici sama potpuno SAMA ustane i popne se na trosed...
inace joj je to nemoguce

tako da- u SO, nismo nista od toga dobijali
i posto privatno imamo jednog izvanrednog izvanrednog fizioterapeuta
kad smo sa njom u kontinuitetu Zoja zaista napreduje
i potpuno drugacije se ponasa, vezba sa njom najbolje i slusa je sve i trudi se
bez obzira dal je kod kuce ili negde drugde...

ali nemamo taj kompletan pristup...
evo, danas bili 2put kod Vere Ilankovic i kod psihijatra
(na jednom delu procene, pa nastavicemo...)

uh imam toliko toga da vam kazem i pitam... 

1.idemo kod Stankovica u poned da zakazemo operaciju ociju
(naime, Zoja ne treba da se vertikalizuje dok ne resi strabizam
jer ce uspostaviti pogresnu semu, koja se posle teze ispravlja)
tako da hitno operacija!

2.ima jos

ne znam odakle da pocnem... mozda od pocetka...

[Kafica]

Jeste, Vuki i Ana su baš, baš vršnjaci

Što se Sokobanjske i svega tiče.... hmmmmm
Ovakav moj stav i odnos prema njima je rezultat prethodne 4,5 godine. Ovo kako se ti osećaš i povodom njih i povodom svih na čija vrata si kucala ili ćeš zakucati, osećam i ja i dan danas. Kroz razne sam faze prolazila. Prvih godinu dana sam iz doktorkine ordinacije izlazila potpuno prazne glave, pojma nisam imala ni šta mi je pričala, ni šta me je pitala, nisam umela mužu da ponovim kad se vratim kući. Zamerala sam joj što mi nije rekla dijagnozu, nego mi ju je dešifrovao psiholog na kontroli.... Zamerala sam im što ne motivišu Anu, nego samo Vojta, Vojta, Vojta i sve bez objašnjenja šta bi bilo da nisam nikad ni stigla do Sokobanjske. Eto tako je sa mnom bilo prvih godinu dana. Nisam znala ni da bebe rade vežbe, ma kao da sam sa Marsa pala pravo u Sokobanjsku. Ana je dobila dijagnozu CP kad je imala 11 meseci. Do tada je na izveštajima pisalo 'praćenje razvoja'. Gde sve nismo bili i šta sve nismo radili od tada, nešto sam pomenula u prvom postu. Tada smo počeli da odlazimo i u Zotović, na iste vežbe na koje smo išli i u Bolnicu. Dr iz Zotovića mi je otvoreno rekla da se slaže sa dr radovanović, da je ona ipak doajen dečje fizijatrije kod nas, ali i da e slaže da dolazimo i kod njih na vežbe (to je bilo preko veze, svi su znali da idemo i na jedno i na drugo mesto, ali dok se zvanično nije o tome govorilo, sve je bilo ok, inače bi morali da se opredelimo za jednu od te dve ustanove, prestali smo da idemo kod njih pre 4-5 meseci). Dolazio nam je terapeut kod kuće da radi Vojtu, pa je dolazio drugi terapeut i stavljao joj šinice (još ih zovu i aparatići, a to su po dve metalne šipke za svaku nogu koje se za nogu pričvršćuju sa po 4 kožna kaiša i oko struka ide kaiš, a na stopalima su cipele koje se takođe pričvrste za šine - izgledala je u tome kao Frankenštajnova nevesta...). Išli smo i u Centar za korektivnu gimnastiku gde joj je rađena tajlandska masaža (radila ju je dr fizijatar, divna žena, ali me je mnogo nerviralo što napr Ani dozvoljava prilikom masaže da sedi kao žaba u W i mene stalno pita šta je bilo prošli put), a kad dr ne dođe, terapeuti rade iste vežbe kao ovi u Bolnici. Ni jednoj metodi nismo dali manje od godinu dana da se vide rezultati, a konačnu reč je uvek davala dr Radovanović (ja je iz milošte zovem generalnim doktorom), tako smo mm i ja odlučili. Sve što je do sada rekla bilo je tačno.
Već mi je predugačka priča.... Sve u svemu, ja sam sazrela, shvatila sam da je ključno strpljenje, da se sve svodi na pravilno izveden pokret, da čarobni štapići ne postoje (sve ovo mi je dr Radovanović od početka govorila). Ako je nisu oni motivisali (mada se to sa godinama i vrstom vežbi promenilo), motivisala sam je ja kod kuće. Ako sam išla, a oni me 'izbacivali', ulazila sam pri kraju da pitam za fore i finte, da bih ja radila dobro kod kuće. Bile smo i ostale redovne na vežbama, mislim da je i to doprinelo boljem odnosu celog tima u Sok i mene. Na jednoj kontroli kod psihologa sam pitala da li postoje grupe za podršku roditeljima. Odgovor je bio 'Da, ali samo za žene u stacionaru.' E onda sam ja rešila da kad god mi treba pomoć, ne samo oko Ane i cp, već za sve nedoumice u roditeljstvu, kucnem i pitam imaju li vremena za mene. Psiholog i ja smo došle do toga da na hodniku ćaskamo, a ona mi je i sredila da nas dr Stanković primi na prvi pregled.
Poenta moje priče je da ma gde išla moraš da zahtevaš na neki fini način ono što ti po pravu pripada, jer su sve to ljudi sa raznim karakterima. Vežbe su Anin i moj život, a njima su posao. Ovo gorko zvuči, mada ja ne sumnjam ni mrvicu da se oni svim srcem raduju svakom Aninom minimalnom napretku, upoznali su je i zavoleli, trudili se oko nje. CP je moj i Anin problem, a svi drugi su tu da mi pomognu ako ja tako odlučim.
O Stankoviću ću da ti pišem drugi put, ne se ljutiš.
Puno Zoju & tebe!
Tu sam za svako pitanje

[janavi]

i ja imam sličnu priču vezanu ze Radovanovićku

mi nismo od počatka išli u Sokobanjsku. Prvo su nas poslali u Zavod za psihofiziološke i poremećaje govora, u Kralja Milutina. Tamo smo vežbali 1-2-3 puta nedeljno po 30 min, kako koje nedelje ima slobodnog termina. Radili su iste vežbe kao u Sok. Mi nismo radili Vojtu, nije nikad "radila". Onda smo bili na nekom pregledu kod Dr Ignjatovića iz IMD, i on preporuči da odemo kod Radovanovićke, rekavši za nju da je najbolji fizijatar na prostorima cele bivše SFRJ. (obzirom da je on prijatelj mog oca, njemu sam verovala kao sopstvenom ocu)
Prvi put sam je mrzela. Drugi, i svaki sledeći put sam je obožavala.
Prvo joj hvala što nije davala prognoze, drugo joj hvala što me je iskritikovala najstrašnije jer smo vežbali samo 30 minuta dnevno kod kuće (tad je V imala 7 meseci i nije radila ništa - NIŠTA).
Neki pre nje su davali prognoze, tipa: "sve će se to srediti sa malo treninga" - što naravno nije bilo ni primaći istini, i oni su to znali sigurno. Mrzim, ali najviše na svetu mrzim takve lažne nade.
Sećam se recimo, kad je Vanja propuzala sa 16m, radni terapeut mi je rekla da se vidi da će V sama hodati. Ja sam mislila da bulazni, Radovanovićčka je to rekla tek nešto kasnije, ali je i ona rekla, onda kad je mogla da bude sigurna da je to što će reći tačno. Hvala im zbog toga.
V je prvi put dobila dg CP tek sa 2,5 godine, Radovanovićka je jednom, posle drugog magneta (13 meseci) pomenula da V ima neki blaži oblik CP, ali ništa detaljnije od toga.

Ja sam se posle prvog puta spremala za pregled kod Radovanovićke, kao da ja idem na ispit. Svaki put imam koncept, sa pitanjima, i ne izlazim dok ne pitam sve šta sam htela. Kad dođem kući, zapišem sve šta mi je rekla. Takođe mi nije nikad tumačila svoje izveštaje (istina je da to nije radio ni jedan dr) uvek sam ih nosila da mi ga protumače terapeuti, zajedno smo čitali a oni mi tumačili.

Kod nas je najveći problem zapravo mentalni, i njega nismo uspeli da "navežbamo" kao što smo se sa motorikom "izvulkli" - po rečima same Dr R.

Kad sam joj pomenula omega 3, prvo me je "oladila" pričom da je u vreme kad smo mi bili deca, preporučena dnevna količina A i D vit bila 7 puta viša nego sad, da mogu da joj dam, neće da škodi. Ja sam ukapirala da joj nisam lepo objasnila šta sam htela, i idući put joj odnela trista čuda odštampano, i na CD narezano. Onda posle 2 nedelje, dok smo bili na fizio, ona je ušla da mi se izvini što me nije shvatila ozbiljno. Koliko vam se lekara izvinilo zbog takog nečeg? Meni niko osim nje, a svi su me redovno tako shvatali neozbiljno.

Složila se sa mnom kad sam sa 3g rekla da neću da je vodim treći put na magnet, jer joj ne treba totalna da se opet motorički vrati unazad kao dva puta pre toga.

ispade ovo hvalospev o Dr R, ali ja joj stvarno apsolutno bespogovorno verujem, ono šta ona kaže, to je zakon.

Prestali smo da idemo redovno na vežbe kad je V krenula regularno u vrtić, to je bilo nešto malo pre 4 godine. Vežbamo mi naravno i dalje.

[jel]

hvala vam mamite:))))

jurim sad bas kod Stankovica da zakazemo operaciju strabizma
pa vam pisem malko kasnije...

+sad cu da zakazem kontrolu kod drRadovanovic
i meni je ona diiivna, stalozena+odgovori na spisak pitanja

poljubac,j.