Superkalifradželistik - deca sa posebnim potrebama

[Praslin]

Hvala, hvala 

[Gost51]

bravo za djecicu!

[Lani]

 

[cici]

Bravo za dečicu

[NenaS]

Nije bas za ovde, ali moram s vama da podelim...juce sam se isplakala kao kisa...Dok sam sedela u kancelariji psihologa u CSR ona je pokusavala da smesti u neku hraniteljsku porodicu bebu sa Daunovim sindromom...Majka je odbacila, a hranitelje ne moze da nadje...niko je nece...

[disco2000]

[janavi]

o Bože grozno...

[Gost51]

[jel]

Zelim i ovde da se zahvalim Kafici na deteljnim info o operaciji strabizma (bolja je nego youtube)

hvala, hvala,hvala Kafice
sad mogu da sagledam sta nas ceka sledece nedelje...

[jel]

pitanje- ima li logike?

dakle Zoja( 2god) ima strabizam, oba oka joj setaju, jedno po malo ode gore retko, ali desi se
i ne hoda samostalno...

stav Sokobanjske i drRadovanovic je da na operaciju treba sacekati, zasto?ne znam
a neki dr fizijatri su mi rekli da je povezana vertikalizacija (uspravljanje u stajaci, hod) sa ocima
tj
dok ne operisemo oci ne treba je ni vertikalizovati, jer time uspostavlja pogresnu shemu -sto je za deci sa CP jako lose
&cim operisemo oke, sobzirom da smo je uvezbali da sama ustaje sa iskorakom (nije idealno i uvek ali daj-sta-das vezbamo jos)   da navalimo na vezbe i za hod

jel to vama ima smisla?
ja uvek mislim da je sve u mozgu povezano i da ti nivoi se nekako preplicu

npr. krajnji stadijum motorike krupne hod (i trcanje) i vid (prepoznavanje slova)
uh, sad sam zakomplikovala, moracu detaljnije jedanput kad nadjem vremena

[jel]

bebu sa Daunovim sindromom...Majka je odbacila, a hranitelje ne moze da nadje...niko je nece...

moja najbolja drugarica zivi u Irskoj i ima decaka od 3god sa Daunovim sindromom, tamo je totalno drugacije! pored institucija koje olaksavaju tipa personalni asistent tokom skolovanja i sl
i drustvo je drugacije - njih posmatraju kao 'odabranu'porodicu a decaka kao 'malog Boga'

daleko od toga da im je idealno, ali ipak znaci...

[jel]

    bili na pregledu kod drRadovanovic

kaze da Z ne treba da ustaje i hoda
iako je napokon naucila skroz sama da ustaje

a tako je uvezbala da stoji+hoda -pridrzavam je samo blago za naramenice
+u stajanju se oslobodila i rotira trup i sve...samo vezbom

i sve je to samo vezbom, da nije vezbala i stajanje, bila bi kruta skroz, i karlicu je tako razmeksala uh uh

kaze da joj stopala jos nisu spremna
kako mogu da se spreme sama od sebe? i dokle?
uh, ne znam

[janavi]

uh, ne znam ni ja
al ja bih radila kako Radovanovićka kaže
kod nas se pokazala da se 100% u pravu

[Kafica]

uh, ne znam ni ja
al ja bih radila kako Radovanovićka kaže
kod nas se pokazala da se 100% u pravu

Potpis i veliki za Zoju! Sve će ona stići, samo strpljivo

[Kafica]

Bili smo na kontroli kod dr Radovanović u utorak 9.6.

Evo izveštaja:

Neurološki status značajno bolji, posebno ramenog pojasa i gornjih ekstremiteta u celini. Miotatički refleksi +, simetrični. Funkcija gornjih ekstremiteta se praktično izjednačila.
Na donjim ekstremitetima sada dominira spasticitet koji se pojačava pri vertikalizaciji. Sedenje sa flektiranim nogama zadovoljava uz stimulaciju. Stoji samostalno u korigovanom položaju, može sama da koriguje kukove i kolena a položaj stopala uz asistenciju.
Može samostalno da hoda na rastojanju od 2 do 3 metra uz izražen valgus oba stopala i unutrašnju rotaciju levog stopala. Povremeno pri hodu postoji intrarotacija nadkolenica. Aktivna dorz. fleksija stopala u tragu, pasivna moguća u punom obimu.

Ana je bila sjajna kod dr Radovanović. Ušetala je u njenu ordinaciju držeći me za desnu ruku (bolje hoda kada je držim za levu nego za desnu). Prošetala je i obuvena i bosa, sama, tih 2-3m njene ordinacije. Pokazala je čak i koliko je nesigurna kada niko ne stoji iza nje (tresnula je na dupence i govorila  Nisam dobro pala!, a onda pokazala i dobro padanje unapred). Za ruke i rameni pojas je rekla da bi se po sadašnjoj funkcionalnosti reklo da nikada nije imala problem. Ortopedske cipelice menjamo običnim, jer su pretvrde, ali da se doda malo đona (medijalna traka) sa unutrašnje strane zbog valgusa. Oduševljena je što podjednako dobro hoda i u cipelicama i bez njh i, naravno, da što više bude bosa da bi mišići stopala učestvovali. Ani se pojačao spazam najviše na stopalima, što je i razumljivo, jer se ona kao majmunče hvata stopalom za podlogu ako oseti da gubi ravnotežu Na EEG-u nema ni poboljšanja, ni pogoršanja, tj. fokusi postoje, ali napada, hvala Bogu, nema. Diazepam i dalje za TT preko 38.

Danas smo bili i kod dr Šripada, homeopate, na kontroli i sve je pokazala što ume i popili smo i treću pilulicu.

I dalje smo 3 puta na kineziterapiji, 1x na radnoj i 2x kod defektologa. Radimo kod kuće (trenutno najviše i radim s njom stajanje i hodanje i masiram joj stopala, osim što sam kao zubna bolest dosadna u opominjanju kad ne sedi lepo ili iskrivi leđa ili stegne pesnice ili zabaci glavu ), idemo 3x na bazen i na homeopatskom smo tretmanu (1x u 2 meseca).

Evo kako su izgledali Anini prvi koraci krajem marta prošle godine 



A evo kako to izgleda danas (inicijativu da sama hoda i napredak je pokazala preoko mesec dana, ali mama nikako da je snimi )