Superkalifradželistik - deca sa posebnim potrebama

[Xe]

Meni izgleda da oni nemaju strpljenja i da traze carobni lek 

[janavi]

i meni
razumem ja to
svi  mi tražimo čarobne lekove, i nikad ne prestajemo...
moj čarobni se zove omega 3, jasno vam je

[Xe]

Razumem i ja, samo ne znam kako da im pomognem. Ali, kao i u borbi sa sterilitetom, svako mora da prodje kroz to sam, i da pravi sopstvene greske i da cini prave poteze.

[zvoncica]

I ja jos trazim carobne lekove. Pokusala sam i sa bioenergijom (nista) i sa omegom (nismo primetili poboljsanje), vezbe u Sokobanjskoj i kod kuce (skoro nista - dr rekla da nema napretka), holesterol (ako jeste SLO) nije dao rezultate. Akupunktura - ima rezultata, ali pomaci su mali. Mada, meni je i to veeeliko. Planiramo i maticne celije, ako moze, ako skupimo ikad pare (opljackamo banku, isprosimo po novinama i ulici i sl.  ).
A sto ne idu na vezbe u Sokobanjsku, pa pnda ih oni salju u Koviljacu (znam jer i mi imamo pravo)? Eto ustede. Da li jos nekih stvari sem kineziterapije ima u Sokobanjskoj, napisace druge mame jer Adrijanu nije nista preporuceno sem toga. Ali verujem da ima svega.
Neki hvale i terapiju konjima i bazen. A i to ima besplatno u Bgd, kako sam cula. Mi nismo kandidati za to jer nemamo kontrolu glave.
U svakom slucaju, mnogo srece. Ne znam sta drugo da kazem.
U pravu je Xe, svako to mora da prodje sam i da trazi svoje puteve.

[Xe]

IZ NS su, tesko da ce dobiti uput za Sokobanjsku.
Prosledicu vam sve vase stavove, sigurno ce im znaciti 

[lilit_depp]

meni se cini, posle naseg ne preterano dugog iskustva, da je vezbanje bitno posebno kad se radi o detetu sa spazmom. ne mislim da fancy metode daju neke miracle rezultate.
ono sto je po meni najbitnije je kako naci nacin za motivisanje eteta, kako mu probuditi interesovanje, posto mislim da je jedan aktivan pokret (ono sto dete samo uradi), znacajniji od 100 dana fizikalne terapije.
e sad, kako to postici je jako individualna kategorija. nekom detetu je dovoljno 5 termina radne terapije, a nekom su potrebni meseci.
sto se tice sokobanjske, ono sto mislim da bi bilo dobro je da one velike sobe, u kojima vezba vise dece, podele i naprave male sobice za individualnu terapiju.

[jel]

Sokobanjska jeste bolnica za decu sa cerebralnom paralizom, ima fizioterapiju, radnu terapiju, elektrostimulaciju i biofeedback, defektologa, logopeda, psihologa...
dal sam nekog zaboravila 

ne znam za BanjuKoviljacu

Sorry but you are not allowed to view spoiler contents.

da li osim koriscenja bazena ima nesto vise i po kom sistemu rade
ja sam razmisljala i o Igalu -al mislim da se sve svede na kraju na upornost i doslednost roditelja...
u SO je recimo neka kombinacija Bobath&Vojta
http://www.bobath.org.uk/BobathConceptToday.html
http://www.nidd.org/therapy_vojta_obj.htm

trebalo bi da ove drzavne institucije/bolnice imaju vecinu standardnih stvari...
a onda se sve svede na to koliko verujes dr, kakav je terapeut, koliko uspeva da podstakne dete, i na kraju koliko ti vezbas kao roditelj 

[jel]

magicni stapici 
ja sam uvek za to -trazicu i pokusavacu ...

1.maticne celije  samo za par godina, ono koliko sam istrazivala
uvidela sam da je za 'sipanje' istih u mozak jos uvek eksperimentalno

2.glenn doman -bila u komunikaciji sa njegovim Klinikom za ... human pot.
http://www.iahp.org/Glenn-Doman-Founder.270.0.html
nisu losi koncepti,treba procitati par knjiga (imam ako neko hoce)
svodi se na doslednost, doslednost i upornost i opet doslednost...

3.hiperbaricne komore? vredi probati, nisam naisla na neke spec.preporuke i statistike, primenjuju se u kanadi za cp
znam jednu mamu u bg koja vodi dete, bas cu da je pitam gde i kako...

4.homepatija kao za sve moze da podstakne malko?
meni su moje homeopate preporucile jednu divnu doktorku koja je radila sa dr Vucicevicem


5. bioenergija  ja sam nesto nazalost skeptik po tom pitanju

Sorry but you are not allowed to view spoiler contents.

al to je neki moj samo licni stav

6.vezbe disanja?? sto kaze Lilit    - mislim da vezbanje disanja pa cak kasnije kroz jogu sa detetom mogu da budu bas dobra stvar, nacin kretanja, koncentracija, ritmicnost...

7.http://www.suittherapy.com/ ovo nismo probali zaista ne znam da li ima smisla i za koga?

mada me iskreno nerviraju sve one metode koje moraju da kostaju besmisleno, kakve su to tajne iza toga??

[jel]

a slazem se sa janavi za omegu,
zatim za neke dijete koje su indukovane
antikazeinska i antiglutenska 

& da se gomila stvari svede na tzv early intevention
sto ranije, mozda jos u NICU krenuti sa stimulacijama ...
i da je svaki moguci trenutak vezba 'management' umesto lecenja,
svako presvlacenje, pravilno drzanje...
& umalo da zaboravim -prihvatanje deteta &ljubav  puuuuno ljubaviiiii

[janavi]

i ovaj poslednji post od jel potpisujem od reči do reči

ja se 'nakanjujem' za homeopatu, AnaK me ubeđuje otprilike godinama, al ja sam skeptik neviđeni

[janavi]

e da još ću reći sledeće:

smatram da milion stvari istovremeno takođe može da bude i kontraproduktivno, kod neke dece makar (zato morate ovu poslednju stavku iz jel posta, da svoje dete volite i poznajete ga da biste to znali)
Vanji je uvek bilo 'naporno' i ništa nismo postizali sa dve stvari istovremeno, nikako nismo uspevali ni radnu+fizikalnu (u Sok) u istom danu, kad ima samo jednu, odradi perfektno, kad i ma sve, onda ne odradi ni jednu
pa je tako bilo i kad smo krenuli u vrtić, a usput i išli na fizikalnu+radnu, ništa nismo dobijali, osim otpora

[Xe]

Hvala puno na odgovorima, sve cu ih proslediti. Divne ste 

[lilit_depp]

naporno im jeste, s tim sto mislim da i to zavisi od mesta gde se terapija odvija, al prvenstveno od terapeuta (naravno i od deteta).
mi smo upoznali dosta terapeuta i trebalo mi je bar nekoliko meseci da pronadjem terapeuta za kog mislim da boljeg nismo imali (u austriji je sajabaz razvijeniji nego u srbiji). to je zena koja s koletom vezba konduktivnu terapiju po andrasu petu. ta terapija traje 2.5 sata i ona s njim prelazi istovremeno fizikalnu, radnu, pedagogiju, pa cak i deo onoga sto radi logoped. i on saradjuje s njom, ali samo zato sto ona nalazi nacina da ga motivise. u toj prostoriji se nalaze vrlo jednostavne stvarcice za vezbanje, daleko je od bilo cega sto je fancy, a radi. evo fotka od juce, telefonom slikano, pa je malo mutna.

& da se gomila stvari svede na tzv early intevention
sto ranije, mozda jos u NICU krenuti sa stimulacijama ...
i da je svaki moguci trenutak vezba 'management' umesto lecenja,
svako presvlacenje, pravilno drzanje...

& umalo da zaboravim -prihvatanje deteta &ljubav  puuuuno ljubaviiiii

da, ovo prvo je od sustinske vaznosti posto se s detetom najbolje vezba onda kad je ono odmorno i raspolozeno, sto podrazumeva da se "terapija kod kuce" odvija prakticno stalno.

ovo drugo mi se nekako podrazumeva.
moram priznati da mi je opala tolerancija (tesko da sam je ikad imala) za roditelje koji iz bilo kog razloga, bilo to dete s problemom ili ne,  odluce da ga ne prihvate.


@jel,
ova moja drugarica ima cerku koja ima neku jezivo retku deleciju na trecem hromozomu i mozda ima 100 dokumentovanih slucajeva do sad (na svetu). oni su bili 2x u filadelfiji, usvojili domenove principe i radili po tome. boravak tamo, cini mi se 2 nedelje, al pitacu ponovo, kosta oko 4500 dolara. ona je probala i homeopatiju (bez rezultata), osteopatiju (bez rezultata), terapijsko jahanje (dobro za ucvrscivanje trupa, al tesko izvodljivo kad je dete malo), razlicite pristupe fizikalnoj. isla je kod ulle kiesling (http://www.amazon.de/Sensorische-Integration-Dialog-Verstehen-Gleichgewicht/dp/3808006625/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1277535051&sr=1-1) koja joj je rekla da nije bitno koja terapija se primenjuje, vazno je da se "bilo sta" radi s detetom, sto se svodi na ovo sto si ti napisala.
u avgustu idu kod linde scotson koja je bila sa svojim sinom kod domena (osamdesetih godina) i koja je posle navodno unapredila tehnike disanja.
e da, oni su isli i na ovo i potpuno ih je (celu porodicu) preporodilo, bar tako ona kaze :
http://www.dolphinswim.net/

[janavi]

da, ovo prvo je od sustinske vaznosti posto se s detetom najbolje vezba onda kad je ono odmorno i raspolozeno, sto podrazumeva da se "terapija kod kuce" odvija prakticno stalno.

ovo drugo mi se nekako podrazumeva.
moram priznati da mi je opala tolerancija (tesko da sam je ikad imala) za roditelje koji iz bilo kog razloga, bilo to dete s problemom ili ne,  odluce da ga ne prihvate.

ličiš mi na mene kad su me smatrali netolerantnom

Sorry but you are not allowed to view spoiler contents.

'ne mogu da vežbam sa detetom'
ja to ne uvažavam više, zaista

[lilit_depp]

ličiš mi na mene kad su me smatrali netolerantnom

Sorry but you are not allowed to view spoiler contents.

'ne mogu da vežbam sa detetom'
ja to ne uvažavam više, zaista

ma meni je to i u mom proslom zivotu bilo neprihvatljivo, jos uvek sanjam plac onih ostavljenih beba (koje sam videla kad smo isli na operaciju). nije da ne razumem da su ljudi razliciti i da se razlicito nose s problemima, al tolerancija mi je nula.