Superkalifradželistik - deca sa posebnim potrebama

[stacka]

uh zvoncice

[zvoncica]

Jesu. Ali ne mogu da budu sigurni ni da je vezano za muski pol. Kazu da moze biti slucajnost. I da sam ja jedina imala srecu sto sam prezivela (jer je imala i pobacaje i tesko je nosila). Bili bi sigurniji da je imala bar jos jednu devojcicu. Bzvz!

[janavi]

ja ne umem da te naučim, i ja imam takve faze
i pritom i verovatno nemam više šansi za eventualnu drugu decu
i mi smo isto tragali dugo, prvo za nekim eventualnim genetskim razlozima
kod nas su sumnjali na neki mozaik zaboravila sam kako beše

postalo mi je kasnije jasno da me ne zanima zašto je nešto, niti kako je do toga došlo, tako je kako je, probaćemo da napravimo najbolje od 'onoga što imamo' i nećemo sanjati nešto što nemamo
ja sam kasnije, možda oko treće godine, odbila i ponovnu magnetnu, iz jedinog razloga jer ona ne može ništa da mi kaže, osim onog što ja već znam, i vidim, da napreduje.
meni je nekako to bio pokretač, da vidim da, i u najmanjeim mogućim koracima, da ide napred, a ne ide nazad

i ja sam malo poradila na sebi (ovo je moram da kažem bilo vrlo važno), počela sam da radim honorarno, da ponovo mislim na svoj posao, a ne više na to da ja budem dodatni neurolog/fizijatar/psiholog/ovaj/onaj
nego da uživamo u svakom trenutku koji imamo, zajedno
i tako... pojma nemam jesam li ja u pravu, ili treba drugačije, ali ja sam odlučila da ću dalje biti samo mama

[Deda]

  za obe
Zvoncice, kad naidju dani, pisi i olaksaj dusu, vecina ne ume da tu pomogne ali ume da slusa i zagrli

[Gost51]

mi nemamo genetsko opravdanje za dijete sa pp
ali imamo beskrajno nepovjerenje u zdravstvo
jer da smo bili u nekoj drugoj drzavi
mozda i ne bi bili roditelji djeteta sa pp

rodica mm kojoj je 2.od 3 djece nam je davno rekla da je najbolji lijek 'novo' dijete
znam, nas problem je drugaciji
ali mi cak nismo ni mogli da ispitamo sve mogucnosti prije zaceca
mi smo mogli samo da zatrudnimo i da cekamo
koliko cu izdrzati
da ne pisem o problemima oko zaceca...
ljudima je bila cudna moja gotovo ludacka mirnoca
ali ja sam znala zasto mirujem

i sad opet stalno gledam u ovo 2.dijete i pratim
nije ni cudo sto se ne plasim onih malih novorodjenackih tegobica

i vise ovo pisem kao svoju muku
nego kao neku utjehu tebi
jer svacija je tuga samo njegova
a mi mozemo samo da se grlimo
sto i cinimo
i za sta i sluzimo

[Xe]

Ovde ne trebaju reci 

[lilit_depp]

zvoncice,

znas li kako se zove test koji ste radili?

[Zumbulica]

  Ne znam sta bih rekla, dugo razmisljam, beskrajno ste mi drage

[gasha]

 

[maxic]

 

[zvoncica]

Devojke, hvala 
Janavi, treba mi vremena. Samo mi treba jos vremena. 
Jackie, samo da te 
Lilit, prepisacu ti ovo sto su napisali :" Direct sequencing of Exons 1 to 9 with exon-intron bounderies of the gene for delta7-sterol reductase (DHCR7, OMIM 602858, NM_001360.2). (...) The metod has a sensitivity >95% for the detection of disease-causing mutations in the DHCR7 gene." Radili smo u Insbruku.

[Xe]

Zvoncice, ako razmisljas o drugoj trudnoci, a plasis se da nosis neku gensku mutaciju, imas opciju VTO u Pragu uz pomoc doniranih jajnih celija 

[janavi]

znam da ti treba

[zvoncica]

Xe, bas sam juce procitala da ce i kod nas da se otvori banka jajnih celija. Ne znam. To je odluka koja se ne donosi preko noci. Postoje plusevi i minusi. Lepo je da postoji kao mogucnost. Videcemo. 

[jel]